Отважные. Откровенные истории женщин, которые преодолели рак

Люди часто боятся говорить о победе над раком: переживают, что болезнь вернется, или предпочитают забыть все, словно страшный сон. Впрочем многим, кому сообщили этот диагноз, успешные истории необходимы для примера и вдохновения. Шестеро девушек, которые имели онкозаболевания, рассказали про свой путь от постановки диагноза к ремиссии на встрече Іnspiration Day. Onco Talks Lviv.

«Смелая девочка», «Я надихаю» и «Жизнь прекрасна» – стикеры с такими надписями прикреплены к платьям женщин, которые создали проекты для поддержки онкоодужуючих. К ассоциации Inspiration family входит четыре проекта: Soul sisters – пространство канцеросвіти и поддержки, Cancel-R – психоэмоциональная поддержка онкоодужуючих людей, благотворительный фонд «Simul Fortes» и общественная организация инвалидов онкологии «Квант». Девушки подчеркивают, что никто не обязан проходить через болезнь один, а счастье, любовь и вдохновение должны быть в жизни каждого человека, даже если у нее рак.

В борьбе за жизнь важно не забывать жить

– Лечение рака похоже на американские горки: в один день чувствуешь себя возвышенно, а на следующий не можешь встать с кровати и хочешь плакать, – рассказывает основательница проекта Cancel-R и співкоординаторка Inspiration family Инесса Матюшенко. – Иногда можно себе позволить быть слабой, но нужно выбрать кто ты – онкобольная или онкоодужуюча.

В 24 года Инессе поставили диагноз лимфома Ходжкина (раковое поражение лимфатической системы). Тогда болезнь удалось преодолеть с помощью химиотерапии, но через полгода случился рецидив. Ей пришлось пройти через аутотрансплантацию стволовых клеток (когда костный мозг «убивают» химиотерапией, а на его место «вливают» новый) и долгий период реабилитации. Но уже два года девушка в ремиссии.

Инесса Матюшенко

– Выбрала для себя жизненное кредо – делать все с любовью. Я действительно влюблена в жизнь, в свою работу ветеринаром, о которой мечтала с детства, у людей, у своего парня, в креатив, – улыбается Инесса. – Проекта Cancel-R, который создала для поддержки онкоодужуючих, всего полтора года, но он стал известным на всю Украину. Участницы проекта через мое позитивное отношение к жизни шутку называют меня гуру, вождем и даже єдиноріжкою.

Впрочем, в детстве Инесса не «купалась» в любви и позитиве: дома были скандалы, папа бил маму. Когда девушке было 15 лет, она узнала, что у мамы рак головного мозга. Инесса потеряла маму, через два года умер ее старший брат, а вскоре и папа. В 18 лет Инесса осталась совсем одна. Девушка поступила в университет, устроилась на работу и, когда, казалось, должно начаться настоящее самостоятельную жизнь, ей поставили диагноз рак.

Инесса скрывала болезнь от друзей и знакомых, тем самым лишая их возможности помочь. Она не участвовала в принятии решений – с врачом общался ее дядя. Когда произошел рецидив, девушка поняла, что не стоит делать таких ошибок и выбирать позицию жертвы.

– В борьбе за жизнь важно не забывать жить, – говорит Инесса. – Если хочется ходить с друзьями в кино и на пикники, радоваться мелочам, устраивать маленькие путешествия и читать книги, не нужно переставать это делать. Разве можно верить в выздоровление, когда живешь мыслями о болезни.

Инесса Матюшенко придумала для себя упражнение «трех да». Нужно найти минимум три вещи, которые приносят счастье. Например, проснулись утром – выспались, выпили вкусного кофе, успели на работу, потому что по дороге не было пробок, а в автобусе еще и место уступили. Вот уже несколько поводов для счастья. Такое упражнение действует и в обратном направлении, если фокусироваться на плохих вещах, то мозг решит, что сегодня плохой день, а вместе с ним плохое и всю жизнь.

Принять диагноз и не пить соду

– Пациент с врачом должны быть одной командой. Надо выбирать, с кем дружить: с врачом против болезни или с болезнью против врача, – говорит Анатолий Матюшенко. – Нужно правильно поставить диагноз, от которого зависит успех лечения, проконсультироваться с несколькими специалистами, выбрать клинику в Украине или за рубежом. Если обращаться к травников или экстрасенсов, можно просто потерять важное время.

История співорганізаторки проекта Cancel-R Юлии Балан началась в августе 2014 года. Она обратилась к терапевту через большую слабость и высокую температуру без признаков простуды. Уже через две недели ей поставили диагноз – опухоли и полипы на кишечнике. Девушка обошла около десяти специалистов в Житомире и Киеве, которые предлагали удаление кишечника с установлением илеостомы (выведение кишечника на переднюю брюшную стенку для формирования временного или постоянного свища).

– Я приняла свой диагноз, была готова к операции, большого рубца после нее, потери волос, но к іліостоми не была готова никак, – вспоминает Юля. – Теперь понимаю, что іліостома – это лишь на определенное время, но тогда это был настоящий шок. Я испугалась, решила сделать все возможное, чтобы не допустить такого вмешательства. С этого момента начался период самолечения, который растянулся на восемь месяцев.

Юлия Балан

Юлия рассказывает, что попробовала все способы, которые ему посоветовали «добрые» люди. Отказалась от мяса и рыбы, употребляла дорогие американские биоактивные добавки, пила соду, настойку гриба веселка, царскую водку и много трав, которые покупала не в аптеке, а у специальной женщины-травницы. А еще ходила к экстрасенсам, разговаривала со своим телом и просила опухоли уйти.

– Через восемь месяцев решила сделать диагностику и посмотреть, каких же результатов достигла, – говорит Юля. – Кроме того, что опухоли увеличились, у меня обнаружили еще два новообразования. Стадия рака перешла со второй на четвертую. Врачи сказали, что надо лечиться по методике HIPEC – комбинированная операция с химиотерапией, которую в то время проводили в Израиле.

После операции девочка прошла четыре курса химиотерапии, а затем произошел рецидив – обнаружили рак на яичнике. Юля пережила двойной диагноз рака и убеждена, если бы сразу лечилась традиционной методике, этого бы не произошло.

– Из собственного опыта могу сказать, что люди идут к травников и экстрасенсов через страх, стыд и недоверие врачам, – рассказывает Юлия Балан. – Также лечение рака – это очень дорого, поэтому надо обращаться в фонды, волонтеров или знакомых. Моя подруга Алиса разместила посты на фейсбуке о моей болезни и начала сбор средств на лечение. Если бы не она, возможно меня бы здесь не было.

Во время мероприятия также состоялась выставка социального фотопроекта «Онковідважні».

Модели — шесть женщин из Львова и Львовщины, которые борются с онкозаболеваниями

Пусть выздоровление станет моей работой

О том, как собирать средства на лечение рака Мила Рєутова, председатель общественной организации инвалидов онкологии «Квант», может говорить часами. Она уже 17 месяцев живет в стабилизации болезни, а на лечение ей удалось собрать 700 000 гривен. Мила рассказывает, что ее вдохновили успешные истории выздоровления, которые находила в соцсетях.

– Моя жизнь была довольно успешным: взрослая дочь, у которой уже есть своя семья, рядом со мной любимый мужчина, интересная работа. В какой-то момент осталась без работы, и пока ждала открытия нового салона, занялась собой – путешествовала, встречалась с подругами, – рассказывает Мила. – Потом заболела. Когда поняла, что это онкология, муж сказал: пусть выздоровление станет моей работой. Идея проекта «Жизнь» принадлежит мужу, он мое вдохновение и поддержка.

Мила Рєутова

Мила рассказывает, что сбор средств имеет два аспекта – морально-этический и практический. Не секрет, что просить деньги сложно через разные причины. Одни считают, что рак – это приговор, поэтому собирать деньги нет смысла, рак – это кара небесная, так что надо всем все простить и болезнь пройдет. Однако все люди не идеальны, а раком болеют далеко не все. Просить – это стыдно, просить не нужно, ведь помощь придет сама. На самом деле, если не сообщить о своей проблеме, то никто не придет и ничего не даст. Мила говорит, что надо переступить все барьеры и научиться собирать средства, чтобы сохранить жизнь.

– У каждого своя вера и время надо ей довериться. Бог помогает не громом и молнией, а руками других людей, – говорит Мила. – Даже если кто-то задает себе вопрос, где же так накосячив и почему именно я, можно воспринимать болезнь как возможность перезагрузки. Все равно жизнь уже никогда не будет таким, как прежде. Надо перестать копаться в себе, в прошлом, принять свой диагноз и начать бороться. Написать письмо о себе – главную информацию без лишних эмоций, сделать плакат, который ваши близкие смогут распространить, подумать, к кому еще можно обратиться. Помогите людям помочь вам.

Мила Рєутова говорит, что когда человек узнает о своем диагнозе, обычно сначала выбирает неперспективную позицию жертвы. Лучше быть автором своей жизни, а не перекладывать ответственность на других. Мила рекомендует завести «Lifebook» – блокнот, который поможет упорядочить жизнь и не розтектись киселем по дивану. В блокнот следует записывать контакты врачей, график приема лекарств, пошаговый план выполнения своих желаний. Кроме лечения и слез на диване, в жизни онкоодужуючого должны быть отдых и развлечения.

Принять себя и жить дальше

– В 33 года диагностировали рак молочной железы, – рассказывает соучредитель проекта Soul Sisters Дарья Брыкайло. – Я в браке, имею троих деток, и когда кормила молоком ребенка, заметила проблему. Мне ставили разные диагнозы, начиная от застоя молока. Я периодически ходила к врачу, вежливо пользовалась мазями, пока он не предложил мне вырезать опухоль. На консультации меня спросили, где была все это время, на что сказала, что лечилась.

На момент, когда Дарья узнала диагноз, имела много планов – предложение работы, поездку на море и рождения четвертого ребенка. До операции девушка работала пекарем, после пошла работать в ту же сферу менеджером по продажам. Хотела вернуть привычный темп жизни – не удалось. И даже не заметила, как пришла депрессия.

Дарья Брикайло

– Кормила детей, занималась с ними, а когда оставалась одна дома, то все время лежала в постели. Пришлось обратиться за помощью к психиатру, пройти медикаментозное лечение депрессии. Муж и близкие не могли дать мне нужной помощи, поняла, что сама должна себе помочь. Надо хвалить себя за маленькие радости, достижения – помыла голову, когда рука почти не поднималась, порезала хлеб, когда сил хватало лишь на то, чтобы приложить чем до хлеба. Надо вернуть себе значимость и важность, учиться быть счастливой при любых условиях. И принять себя новой, не идеальной, но уникальной. – Дарья вспоминает, что во время перевязок старалась не смотреть на шрамы, в душ ходила боком, обходила зеркало. Когда вернулась к дому, пересилила себя и заметила большой рубец. – Решила, что я же и сама Дарья, что все будет нормально.

Дарья рассказывает, что болезнь показывает женщин с другой стороны – кто-то худеет, толстеет, теряет части тела, волосы, не может рожать детей. Девушка убеждает, что потеря органов не приводит к потере женственности.

– Я учусь жить в новых условиях. Понимаю, что такой жизни, как до болезни, больше не будет, но каким будет новая жизнь, зависит только от нас самих.

Позволить себе сильно плакать. Но не долго

– Воспитываю двух котов и попугая, у меня есть муж, мечтаю поехать в Лиссабон, – начинает свой рассказ соучредитель проекта Soul Sisters Анна Узлова. – У меня нет детей, и вероятность того, что их не будет – 99,9%. Мне пришлось принять этот факт.

Анна рассказывает, что когда была маленькой, то имела план жизни: закончить школу, поступить в вуз, познакомиться с мужчиной, родить ребенка, устроиться на работу и снова родить. Вместо прямой дороги не получилось – получила искаженную синусоиду с кучей провалов, из которых, кажется, нет выхода. С детского плана сбылись только два пункта – закончила школу и поступила в институт, правда не в тот, в который мечтала.

– В 29 лет вышла замуж, прожила счастливый год, а тогда столкнулась с тяжелой болезнью, после которой врачи разрешили беременеть. Однако беременность замерла, а месяц назад диагностировали рак молочной железы. Я была растеряна и никто из врачей не посоветовал мне сохранить, заморозить яйцеклетки, чтобы сохранить шанс стать мамой.

Анна Узлова

Анна прошла курсы химиотерапии, после которых обнаружили рак второй молочной железы. Это означало сложное лечение и жирную точку на материнстве.

– Первое, что себе позволила – это сильно плакать, но не долго, потому что надо было начинать лечение. Все мои друзья, знакомые рожали уже второго или третьего ребенка, мне было очень больно и я позволила себе от них отстраниться и не наблюдать за их счастьем. Решила нарисовать будущее без детей и оказалось, что в нем тоже могу быть счастливой.

Анна искала доказательства в пользу жизни без детей: молодая, финансово независима, имеет возможность и время заниматься любимым делом. Это был защитный механизм организма, и когда вышла из этого периода, начала радоваться тому, что есть и перестала сравнивать себя с другими. Помогли юмор и самоирония.

– Задала себе вопрос, почему так больно не иметь детей, которые всегда были в моих планах, – делится мыслями Анна. – Конечно, есть давление общества и вопрос, когда будешь рожать. Однако моя жизнь идет по другому сценарию. Боюсь одиночества и одиночества в старости. Но если держать себя в хорошей физической форме, экономить средства и общаться с близкими, то не останешься в одиночестве. Дети – это попытка закрыть свою внутреннюю пустоту, но надо искать себя, а не себя в кому. Важно определиться, пытаюсь реализовать себя или просто хочу быть мамой, но на этот вопрос еще нет ответа. И еще, хочется кому-то передать свой опыт, и я нашла себя в нашем проекте Soul Sisters.

Анна говорит, что также имеет план «Б». Во первых, наука не стоит на месте и есть надежда, во вторых, усыновление – есть много детей, которые нуждаются в родителях.

Взяться за руки и победить

– В больнице в США врач называл меня Фани Герл – веселая девочка, я улыбалась, танцевала с капельницами и заигрывала с дев’яностолітніми дедушками, – вспоминает Таша Шапиро, президент фонда «SimulFortes». – В 2006 году мне поставили диагноз лимфома Ходжкина второй стадии, а в 2013 году был рецидив в третью. Лечилась в Украине, проходила обследование в Израиле, а на заключительное лечение улетела в Штаты. Туда попала благодаря одной семьи из Житомира: они потеряли двоих детей, узнали про меня и нашли силы помочь. Они пережили вместе со мной болезни, а я с ними – утрату их дочери Софии.

На фоне болезни у Таши проходила беременность. Она родила дочку, назвала ее Никой в честь их совместной победы над диагнозом и обстоятельствами. Нике сейчас семь лет, а Таша уже шестой год в глубокой ремиссии.

Таша Шапиро

– За последние пять лет я воплотила свои мечты и, пожалуй, получила больше впечатлений, чем за все предыдущие годы, – улыбается Таша. – После болезни вышла замуж, вместе с мужем встала на лыжи, занималась серфингом, поднялась на Говерлу. Также получила новую профессию – карвинг, искусство художественной резьбы по овощам и фруктам.

Таша имеет опыт поддержки человека в диагнозе: когда заболела, ее папе поставили диагноз рак желудка.

– Мы с папой, взявшись за руки, вместе шли к выздоровлению. Он уже семь лет в ремиссии.

Рак – это новость, которую никто не хочет говорить и никто не хочет слышать. Однако Таша убеждена, что какая бы ситуация не была, важно быть откровенными со своими близкими. Семья Таши скрывала от нее диагноз в течение четырех месяцев.

– Моя сестра сделала огромную работу: врачи, коллектив, друзья и знакомые, даже соседки по палате улыбались и делали вид, что все в порядке. Женщина с саркомой рассказывала, что лезла на грушу и упала. Я слепо верила сестре и даже не догадывалась о диагнозе. Как-то в палату забежала женщина и рассказала о том, что в больнице кто-то умер. Я пошла к врачу и прочитала свой диагноз. Мне тогда было 22 года, работала, помогала родителям и не могла понять, как близкие могли не сказать мне правды.

Когда у Таши произошел рецидив, она больше не доверяла своим близким, не слушала их советов. Девушка обращалась к травников, ходила к экстрасенсам, а потом сама начала искать информацию о лечении в различных клиниках в Украине и за рубежом.

– Совет свою посоветуйте себе, – Таша говорит, что такое выражение стоит повторять всем «добрым» людям. – Для онкоодужуючого важные соучастие, сопереживание и присутствие рядом. Когда мы плачем, не надо успокаивать, стоит просто взять за руку или просто вместе поплакать. И еще, не оставляйте нас после выздоровления, мы все еще слабы и нуждаемся во внимании. Нам нужно вернуться в мир здоровых людей, а мы сразу не можем, поскольку течение болезни словно находились на другой планете.

Девушки говорят, что у человека должна быть цель и мечты, иначе нет стимула жить. Нужно «вынимать» и осуществлять свои детские мечты. Инесса Матюшенко вспоминает, когда была в течение трех недель в стерильном боксе и к ней не пускали посетителей, она составляла планы на будущее.

– Знаете, какие мечты у онкоодужуючого? Чтобы наконец перестало тошнить, вкусно покушать, пройтись несколько шагов по улице и отрастить волосы хотя бы на два миллиметра. А потом можно мечтать дальше – увидеть море, побывать в горах и сделать фото возле озера Синевир.

Мечты Инессы сбылись и сейчас она, как и все девушки с Inspiration family, помогает другим бороться с болезнью и мечтать.

 

Екатерина Москалюк

Фото автора

Полная или частичная републикация текста без согласия редакции запрещена и будет считаться нарушением авторских прав.

Запис було зроблено в рубриці Блог - - .