На шляху до «норми»: як соцмережі, смартфони та iPad Air допомагають аутистам

Вони ходять з нами за тим же вулицях. Їздять в транспорті. Сидять в соцмережах. Дивляться ті ж ролики. Вони такі ж, як ми, але все ж — між нами невидима стіна. Вони — люди з розладом аутистичного спектра; якщо говорити грубо, але спрощено — аутисти. Незважаючи на старання вчених, вони все ще «по ту сторону». Але одного разу це зміниться, адже прогрес не стоїть на місці. Сьогодні — Всесвітній день поширення інформації про проблему аутизму — ми розповідаємо, як технології стирають межу між «нами» і «ними».

«По суті, це відхилення не виправити ніяк. У аутистів своя війна. Аутист — це іноземець в чужому середовищі. І краще, опинившись в цьому середовищі, раніше пояснити людям, що ти приїжджий. Так ти швидше вивчиш мову, зрозумієш, що від тебе хочуть, адаптуєшся. Якщо рух розпочався два роки, ти, швидше за все, вживешься в цей світ, як рідний. Якщо пізніше, то ти в ньому, швидше за все, назавжди мігрант. І спільну мову знайдеш тільки з товаришами по міграції — іншими аутистами, які приїжджають немов би кожен зі своєї країни.

Неможливо виправити це відхилення. Аутизм — це не хвороба в тій мірі, в якій прийнято вважати. Це щось інше. «Мігранти» не хворі — вони просто чужі місця, в яке приїхали. І в тій чи іншій мірі такими і залишаться до кінця своїх днів. Тому що неможливо стерти цей факт своєї біографії. Це просто самотність у натовпі. Прогулянка по доглянутою і обжитій вулиці, на якій чомусь нікого немає. Як у «Лангольерах» Стівена Кінга», — розповідає Олександр Друсаков, батько маленького хлопчика з аутизмом.

 

Як стати «повноцінним»?

На півночі Москви, посеред панельних мурашників радянської епохи, витягнулося двоповерхова будівля, пофарбована в незвично яскравий колір. Там, за кованими воротами, розташовується Центр реабілітації «Наш сонячний світ». Місце, куди приходять сотні дітей з аутизмом, сподіваючись стати трохи ближче до «звичайного» суспільству. Нещодавно туди завітали кореспонденти 4PDA — щоб дізнатися, як технології допомагають людям з особливими потребами.

«Ось ця дівчинка не розмовляє», — пояснює Ігор Шпіцберг, керівник Центру, показуючи рукою в глибину актового залу, де кілька підлітків розігрують циркову сценку. «Вона спілкується з комунікатором», — уточнює фахівець. Дівчинка тим часом заворожено дивиться, як інший дитина розмахує строкатими стрічками.

Під комунікатором мається на увазі звичайний смартфон з встановленим додатком «Аутизм: Спілкування», над яким «Наш сонячний світ» теж колись працював. Суть додатка проста: дитина виражає свої запити картинками, які від початку закладені в програму.

«Скажімо, він натискає на картку «пити» — і всі розуміють, чого він хоче. Можна говорити фразами: послідовно вибирати зображення, що позначають те чи інше бажання. Інша функція програми: візуалізація об’єктів. Людина з розладом аутистичного спектру (РАС) не ототожнює реальний об’єкт і, скажімо, намальований. Якщо йому показати малюнок корови, він не дізнається справжню корову», — пояснює Ігор Шпіцберг, керівник Центру реабілітації інвалідів дитинства «Наш сонячний світ».

Додаток допомагає провести цей місток між реальністю і зображенням.

«Взагалі, ця карткова система називається PECS: її придумали давно, і вона успішно використовується по всьому світу. Наприклад, у Нідерландах у кожного поліцейського є з собою ці «пексы», щоб він міг взаємодіяти з тими, у кого діагностовано РАС. Але картки — це незручно і громіздко, тому їх давно намагаються перевести в цифровий формат. Раніше був такий прилад: коробочка, куди вставляєш картку, програмуєш її на певне зображення і звук. Потім у цій коробочці з’явилися додаткові відсіки для карток — можна було вставити аж чотири штуки. А після винайшли смартфони», — розповідає Ігор Шпіцберг, керівник Центру реабілітації інвалідів дитинства «Наш сонячний світ».

За словами директора центру, найкращий комунікатор — це дешеве пристрій за 2-3 тисячі рублів, доступне кожному. «Бажано, звичайно, щоб простенькі смартфони видавали всім людям з аутизмом, ми зараз працюємо над цим». Інша важлива функція комунікатора — синтезатор мови. «Штука в тому, що людина з аутизмом цілком може хотіти говорити. Але не вміє — з-за проблем в мозку. Сам мовний апарат у порядку, однак слова ніяк не йдуть. І комунікатори — хороший спосіб обійти цю межу».

Дівчинка, про яку на початку статті говорив Ігор Шпіцберг, страждає низкофункциональным аутизмом: недуга виражається, крім іншого, і в неможливості говорити. Термін «низкофункциональный» може здатися зневажливим, але це лише позначення ступеня самостійності людини. Дівчинці важко жити без гаджета-помічника — з його допомогою вона доносить думки і бажання до оточуючих. Втім, у кожного є знайомі, які швидше розлучаться з рукою або ногою, ніж зі смартфоном.

Комунікатором може стати і популярна дорога техніка. Наприклад, хабаровський «Східний благодійний фонд» закупив в місцеву школу-інтернат №5 дюжину планшетів iPad Air 2. Головну іграшку хіпстерів і домогосподарок використовували за прямим призначенням — для допомоги в соціалізації. На планшети встановили додаток «Аутизм: Спілкування», і тепер малюки не випускають айпади з рук.

«Завдяки програмам, які доступні на iPad, можна розвивати комунікативні навички. За допомогою пристрою діти можуть не тільки виражати емоції, але й погоджуватися, сперечатися, дякувати, вітатися, прощатися. Загалом, оперувати тим же арсеналом комунікативних функцій, що і люди без РАС», — розповідає Наталя Євтєєва, заступник директора з науково-методичної роботи КГКОУ ШИ №5.

Значення планшета у вихованні та розвитку дитини-аутиста складно переоцінити. На думку фахівців, цей гаджет укупі з інтерактивними додатками відмінно вчить малюків розпізнавати кольори і форми. Багато діти-аутисти байдужі до «фізичним» розвиваючих іграшок зразок будиночка з отворами для геометричних фігур. Однак ця ж гра для планшета йде у них на ура: освоївши «електронну версію, вони з задоволенням повертаються до дерев’яної класиці.

 

Не для всіх

На жаль, наведені вище приклади успішної адаптації до соціуму — це радше поодинокі випадки. Найчастіше дитина з РАС просто опиняється на дистанційному навчанні. У звичайних російських освітніх установах людини з аутизмом, м’яко кажучи, зустрічати не готові. Щоб малюк розвивався, повинні співпасти багато сприятливі фактори. Педагог від бога, готовий возитися з особливою дитиною замість складання звітів і навчальних планів, душевні і налаштовані допомогу однокласники, розуміюча і співчуваючи шкільна адміністрація… Знаючи вітчизняні реалії, багато батьків не будують ілюзій і переводять своє чадо на дистанційне навчання, де теж повно підводних каменів.

Але є і позитивні випадки. Все той же центр «Наш сонячний світ» пропонує курси дистанційного навчання як для самих малюків, так і для батьків. Один із запорук ефективності поведінкової терапії ABA — навчання аутистів використання комунікативних додатків для планшетів. У центрі — очно і віддалено — навчають кілька сотень дітей з діагнозом «аутизм», і у більшості з них прогрес помітний неозброєним оком. Однак ряд ізраїльських експертів вважають, що методика АВА допомагає лише деяким і, спрощено кажучи, нагадує дресирування тварин. Одні діти їй піддаються, інші — замикаються ще більше.

Комунікаційні гаджети більш високого порядку розробляє компанія WebMoti. Сучасні девайси, які включають інтерактивний монітор з вебкамерою і спеціальне крісло з декількома видами вібрації, дозволяють дітям з РАС брати участь у дистанційних уроках спільно з іншими хлопцями. При цьому зводиться до мінімуму ризик асоціальної поведінки або «відхід у себе» у великому колективі. За допомогою цього пристрою можна проходити планові прийоми спостерігає лікаря або психолога, не піддаючи пацієнта зайвому стресу. Адже похід в лікарню — колосальна проблема для звичайного малюка; дитина з аутизмом сприймає візит до лікаря як акт психологічного та фізичного насильства. На жаль, навіть на Заході WebMoti не всім по кишені. Що вже говорити про Росію…

Втім, людина з аутизмом може комунікувати не тільки завдяки дорогими приладами — іноді досить простого виходу в інтернет. Соцмережі рятують від самотності не тільки нас — «звичайних» людей, але і носіїв розлади аутистичного.

«Звичайно, це зручна форма спілкування. Онлайн-ігри, наприклад, теж здорово допомагають. Чоловік спершу комунікує там, потім може зустрітися зі своїм, скажімо, кланом, а потім потихеньку вливається в суспільство. Головне — вчасно виринути з цього стану: не можна вічно залишатися в Мережі. Це стосується, втім, не тільки людей з РАС, але і всіх інших», — розповідає Ігор Шпіцберг, керівник Центру реабілітації інвалідів дитинства «Наш сонячний світ».

 

Війна довжиною в життя

Проблеми аутизму — не тільки дитячі. Так, в ніжному віці це сприймається більш загострено: оточують з працею приймають людини зі смішним ім’ям, чого вже говорити про повністю десоциализированном дитину? Але і в дорослому житті підстерігають проблеми — в першу чергу, працевлаштування. Людина з аутизмом, особливо в нинішніх реаліях, нерідко дорослішає з прогалинами в освіті. Хто в школах Росії 90-х і початку 2000-х особливо дбав про «незвичайних дітей»? Далі ця ланцюжок тільки подовжується: не отримавши нормального середньої освіти, підліток з РАС чи зможе вступити на вищу. Навіть якщо це відбувається, носій аутизму переживає ті ж проблеми, що і в школі: неприйняття однолітків, викладачів і повне їх небажання підлаштовуватися під «складного» студента.

Таким чином, людина випускається з інституту з уривчастими знаннями — і це посилює його подальші проблеми з соціалізацією. Що особливо яскраво проявляється у Росії, враховуючи важливість «зв’язків» у суспільстві. У підсумку володар РАС просто залишається на узбіччі життя — хоча має всі задатки, щоб обігнати багатьох. Згадати хоча б математика Джона Неша, про який зняли голлівудську драму «Ігри розуму»: аутизм не завадив генію отримати Нобелівську премію по економіці.

Проблема соціалізації існує і за межами російського кордону: в Європі і США теж із працею влаштовують носіїв РАС. Але іноземці намагаються: наприклад, німецька компанія SAP, відома своїм програмним забезпеченням, пообіцяла найняти на роботу 700 аутистів. Люди з розладом аутистичного спектру взагалі вдало знаходять себе на ниві технологій: адже це нерідко одноманітна, рутинна робота, що вимагає колосальної уважності.

Ізраїльська спецслужба «МОССАД» пішла ще далі, навчивши молодь з аутизмом працювати на благо країни. Юнаки та дівчата займаються аналізом складних карт і фотозображень. Із-за особливостей психіки вони годинами можуть розглядати документи, помічаючи найменші подробиці. Високо про роботу людей з аутическим розладом відгукувався і глава розробки Microsoft DirectX. Мабуть, навіть занадто високо: менеджер заявив, що «аспергеры» — «як механізми», адже їм «не цікава ні політика, ні особисте життя, ні зміна місця роботи».

Звичайно, образ аутиста як геніального технаря кілька міфологізоване — серед цих людей концентрація геніїв не вище, ніж серед «звичайних». Однак психологічні особливості дають про себе знати: вміння концентруватися на найменших дрібницях знадобиться у багатьох інженерних професій.

Цю особливість намагаються застосовувати і в Росії. Проект DistingTec, запущений в 2015 році, покликаний допомогти людям з РАС влаштуватися в IT-компанії. DistingTec виступає контрагентом: отримує лист кандидата, а вже потім зв’язується з передбачуваним наймачем.

«За час існування DistingTec до нас звернулися понад 50 осіб — враховуючи незначний обсяг реклами, вважаю це непоганим результатом. Зараз вирішується питання працевлаштування: у нас є близько десяти кандидатів, яких ми звели з роботодавцем. Вони готові вийти на роботу, — розповідає Георгій Гунтер, керівник проекту. — Зокрема, ми вийшли на замовника з 500 вакансіями для інвалідів. Думаю, знайдеться кілька місць і для наших здобувачів. Взагалі, ми намагаємося не тільки працевлаштовувати людей з РАС, але і пояснювати компаніям, що аутисти можуть чудово показувати себе у багатьох сферах, достатньо лише забезпечити їм необхідні умови».

Звичайно, у DistingTec, як і у більшості подібних ініціатив, перспективи туманні — це частково визнає і сам керівник проекту. Суспільству все ще важко прийняти і зрозуміти людей з РАС — для обивателя діагноз «аутист» означає в кращому випадку невиправну хвороба, яка перетворює носія в овоч. У гіршому — популярний мережеве образу. Щиро віримо, що всі ці соцмережі, айпади, комунікатори і крісла WebMoti допоможуть цілого пласту людей знайти себе і стати по-справжньому щасливими. Якщо технології не можуть зробити світ краще, то навіщо вони взагалі потрібні?

 

Любов важливіше всього

Готуючи цей матеріал, один з кореспондентів 4PDA опинився на березі Ладозького озера, в 150 кілометрах від Санкт-Петербурга. Там, в годині їзди від міста Стара Ладога, розкинувся кэмпхилл «Світлана» — справжня громада, де мирно живуть кілька десятків людей з різними психічними відхиленнями. Селом завідує жінка з англійським паспортом і російським чоловіком. Багато років тому Сара Хагнауэр залишилася в холодній Ленобласті, щоб допомагати, направляти і робити щасливими сотні людей з інвалідністю. В «Світлані» ми не побачили наворочених технологій і гаджетів. Зате відчули по-справжньому теплу атмосферу любові і турботи. Це зайве підтвердження того, що, як би далеко не ступив технічний прогрес, основними ліками в боротьбі з хворобами і раніше залишаються терпіння, людяність і доброта.

P. S. У бесіді з місіс Хагнауэр з’ясувалося, що територія, на якій розташована «Світлана», відноситься до виборчого округу Володимира Орлова — депутата обласної парламенту і військового інженера, який консультував 4PDA для матеріалу в честь ювілею Fallout. А тепер Володимир Миколайович як представник регіональної влади пообіцяв сприяти розвитку кэмпхилла. Сподіваємося, що скромна допомога 4PDA послужить жителям «Світлани» добру службу.

 

Автори тексту: Григорій Спіцин Ілля Божко

Добавить комментарий